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AIST Onlus - ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI TOURETTE
AIST Onlus - ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI TOURETTE
Sindrome di Tourette: in Italia sono circa 350.000 le persone affette dalla Sindrome di cui 70.000 combattono con una forma grave. E’ una patologia neurologica che causa ripetuti tic motori e vocali involontari. È la più grave tra le sindromi che comportano tic, questi possono essere semplici e complessi; quelli semplici interessano esclusivamente alcuni gruppi di muscoli, quelli complessi invece sono serie coordinate di movimenti e interessano vari gruppi muscolari. La sindrome include anche comportamenti socialmente inappropriati e comportamenti autolesivi. Talvolta si assiste a vere e proprie verbalizzazioni di frasi oscene o blasfeme.
E’ una patologia che insorge nei bambini tra i 5/6 anni e comunque prima dei 18 anni; in molti casi i sintomi migliorano nella tarda adolescenza e in certi pazienti i sintomi spariscono completamente e spontaneamente nell'età adulta.
La componente genetica sembra avere un ruolo centrale nella determinazione della sindrome, frequente è la correlazione tra Sindrome ed infezioni da Streptococco beta emolitico di tipo A.
Il paziente con Sindrome di Tourette si trova spesso a confrontarsi con difficoltà sociali legate alla mancata accettazione dei suoi tic a scuola, nel mondo del lavoro e in famiglia. Spesso è solo e la famiglia poco informata.
L’AIST ha tra i suoi obiettivi più importanti:
- la diffusione della conoscenza della patologia tra gli operatori sociali, gli operatori scolastici e il mondo del lavoro al fine di garantire una buona integrazione al paziente tourettiano;
- la formazione dei docenti affinché siano preparati a supportare il bambino ed agevolare il suo percorso scolastico;
- affiancamento alle famiglie e ai pazienti a 360°
- Estensione della rete di professionisti che si occupano di Sindrome di Tourette.