Associazioni
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AICH Milano Onlus
AICH MILANO ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA COREA DI HUNTIGTON MILANO ONLUS
Dal 1979 stiamo accanto ai malati e ai loro familiari, offrendo sostegno e supporto quotidiano a quanti sono coinvolti nella Malattia di Huntington.
La Malattia di Huntington è una malattia rara, genetica, neurologica e degenerativa, caratterizzata dalla contemporanea presenza di disturbi motori, cognitivi e comportamentali. Ancora oggi non esistono farmaci in grado di curarla, prevenirla o rallentare il suo avanzamento.
La nostra forza è nell’unione. Siamo familiari, portatori del gene Huntington e volontari. Abbiamo scelto, insieme, di creare un’associazione laica e indipendente che intende:
- informare sulla natura della malattia malati, familiari, medici, operatori sanitari;
- coinvolgere le strutture pubbliche per migliorare l’assistenza ai malati e alle loro famiglie;
- sostenere le attività di ricerca e diffondere i suoi risultati;
- fornire supporto psicologico ai soggetti a rischio e alle loro famiglie;
- dare consulenza legale gratuita;
- ricercare le strutture più adeguate per l’assistenza ai malati.
PRENDERSI CURA E’ NEL NOSTRO DNA
La cura, il supporto e il sostegno sono attività importantissime per chi vive, giorno dopo giorno, la Malattia di Huntington. Il DNA della nostra associazione è costituito proprio di questo: stare vicino a chi, quotidianamente, deve affrontare la Malattia di Huntington. Per una malattia per cui non c’è nessuna terapia in grado di offrire una guarigione, le famiglie e la rete dei volontari e degli operatori socio-sanitari è la più importante cura.
Per noi parlare di Malattia di Huntington significa parlare di uomini e di donne, la cui vita personale, relazionale e professionale si trova alle prese con una malattia che progressivamente trasformerà la loro storia e la storia di coloro che li amano. Persone di cui ci prendiamo cura offrendo loro i nostri servizi e orientamento sulla rete sociale e sanitaria nazionale.
AICH Milano Onlus è
Iscritta al Registro Regionale Lombardo del Volontariato F590 n° 2357 Se. A – C.F. 97202990152
Iscritta al Registro Regionale Lombardo delle Associazioni di Solidarietà Familiare – Decreto n. 6069 del 10/06/2008 – Identificativo Atto n. 258
Il rapporto, la rete, la collaborazione con i network nazionali e internazionali, riteniamo siano elementi fondamentali per poter compiere la nostra mission. Per questo motivo, AICH Milano Onlus è membro con diritto di voto delle seguenti associazioni e federazioni nazionali ed internazionali:
- European Huntington Association – EHA
- International Huntington Association – IHA
- Federazione Italiana Associazioni Malattie Neurologiche – FIAN Onlus
- European Huntington Disease Network – EHDN
- Lega per i diritti delle persone con disabilità – LEDHA
Collaboriamo inoltre con:
- il Laboratorio di Biologia delle Cellule Staminali e Farmacologia delle Malattie Neurodegenerative dell’Università degli studi di Milano
- tutti i centri diagnostici e di cura della Malattia di Huntington della rete nazionale Malattie Rare
AICH Milano Onlus non s’identifica con un centro clinico, mantiene la sua autonomia e indipendenza e persegue una politica di sprone e sostegno affinché le cure per la Malattia di Huntington siano di qualità in tutto il territorio, fedele al principio che è meglio che siano i saperi a viaggiare piuttosto che i pazienti. Pertanto, AICH Milano Onlus è l’unica associazione italiana indipendente e senza conflitti di interesse rispetto alle attività dei centri clinici e della ricerca.
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