UNITI - Unione Italiana Ittiosi
In Italia dal 2003 c’è l’Unione Italiana Ittiosi, un'associazione no profit che si impegna ad aggregare i pazienti, medici e istituzioni con il fine di fornire supporto ai malati e alle loro famiglie, incentivare la ricerca clinica e promuovere la conoscenza dell’Ittiosi.
Gli associati possono avere grandi benefici dall’auto-aiuto, dallo scambio di esperienze e dalla comprensione reciproca delle difficoltà che si riscontrano quotidianamente.
L’associazione si dedica costantemente alla promozione della conoscenza della malattia affinché sempre più persone sappiano di cosa si tratta e soprattutto che l’ittiosi non è contagiosa.
Oltre a promuovere la ricerca e sostenere le sperimentazioni, Uniti è in prima linea nella lotta per il riconoscimento del diritto all’esenzione delle creme emollienti e cheratolitiche. Si tratta per lo più di terapie locali che per le persone normali sono trattamenti cosmetici ma che per i malati di ittiosi costituiscono la terapia elettiva quotidiana e insostituibile.