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UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare
UNIAMO
UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara. Opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 170 associazioni affiliate in continua crescita.
La Federazione sviluppa un dialogo costante con gli esponenti delle Istituzioni, ricercatori, player privati rappresentando le istanze delle persone con malattia rara e le possibili soluzioni. Dà voce a tutte le persone hanno una malattia rara o ultrarara, oltre che a quelli che sono ancora in cerca di una diagnosi. Il senso di disorientamento, incertezza, solitudine, il dolore che si prova quando si impatta con una diagnosi di malattia rara sono alleviati dalla consapevolezza che la Federazione, insieme a tutte le Associazioni, compie ogni sforzo possibile per migliorare la qualità di vita della persona e dei suoi familiari e caregiver.
Ogni anno pubblica un Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara (MonitoRare) e lancia campagne di sensibilizzazione sulle patologie. Partecipa a tutti i tavoli istituzionali in cui si parla di malattie rare. Ha costante interlocuzione con i membri del Parlamento e del Governo e con gli organi istituzionali. Ha un accordo di collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità.