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Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica
Fondazione Fibrosi Cistica
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - ETS (FFC Ricerca), nata nel 1997, è la prima realtà in Italia specificatamente dedicata alla promozione, selezione e al finanziamento di progetti avanzati di ricerca volti a migliorare la durata e la qualità di vita dei malati di fibrosi cistica (FC), la malattia genetica grave più diffusa in Europa (6.000 persone in Italia, 48.000 in Europa, 160.000 nel mondo), per la quale non c’è ancora una cura per tutti (oltre 2.000 mutazioni del gene CFTR, un 30% ancora scoperte da terapia).
Una malattia ad alta rilevanza sociale per la presenza di oltre due milioni di portatori sani FC (1 persona ogni 30), spesso inconsapevoli di esserlo, in grado di trasmettere il gene mutato ai propri figli. Ogni settimana nascono circa 2 bambini malati di fibrosi cistica e l’aspettativa media di vita supera di poco i 40 anni.
Dal 2002 a oggi, la Fondazione ha investito oltre 36 milioni di euro a favore di 477 progetti scientifici e servizi alla ricerca. Riconosciuta dal MUR, Ministero dell’Università e della Ricerca, come ente promotore dell’attività di ricerca scientifica sulla fibrosi cistica, dal 2008 fa parte del ristretto numero di realtà italiane certificate dall’Istituto Italiano della Donazione (IID) quale organizzazione che opera secondo criteri di efficienza, trasparenza, credibilità e onestà.
https://www.fibrosicisticaricerca.it/