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Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica
Fondazione Fibrosi Cistica
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) è una onlus nata a Verona nel 1997 per iniziativa del prof. Gianni Mastella, del dott. Michele Romano e degli imprenditori Vittoriano Faganelli e Matteo Marzotto.
L’obiettivo è informare sulla fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa in Italia (si stimano circa 7000 persone con FC nel nostro Paese, circa 100.000 nel mondo), e promuovere progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e qualità di vita delle persone con FC e sconfiggere tale patologia.Riconosciuta dal Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca (MIUR) come ente promotore dell’attività di ricerca scientifica sulla fibrosi cistica, FFC Ricerca si avvale di una rete di 1.000 ricercatori e del lavoro di oltre 150 Delegazioni e Gruppi di sostegno distribuiti in tutta Italia, con 10.000 volontari che raccolgono fondi e fanno informazione sulla malattia.
Presieduta da Matteo Marzotto, dal 2002 a oggi FFC Ricerca ha investito 34,5 milioni di euro in 441 progetti di ricerca. Dal 2008 Fondazione gode della certificazione dell’Istituto Italiano della Donazione, che ne attesta l’operato secondo parametri internazionali di efficienza, trasparenza, credibilità e onestà.
La fibrosi cistica (FC) è una malattia presente dalla nascita ed è dovuta a una mutazione del gene CFTR. Ogni settimana in Italia nascono 4 neonati con fibrosi cistica, trasmessa da genitori entrambi portatori sani FC, che hanno 1 probabilità su 4 di avere un bambino malato. Nella popolazione italiana i portatori sani FC sono 1 su 30 persone, circa 2 milioni, e quasi sempre non sanno di esserlo.
La malattia altera le secrezioni di molti organi contribuendo al loro deterioramento. A subire il maggiore danno sono i bronchi e i polmoni: al loro interno il muco tende a ristagnare, generando infezione e infiammazione che nel tempo possono causare un’insufficienza respiratoria. L'aspettativa di vita media di un malato attualmente supera di poco i 40 anni, al prezzo di una quotidianità scandita da pesanti terapie e rinunce.
https://www.fibrosicisticaricerca.it/