Associazioni
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Aisos Onlus
L’Associazione Italiana per lo Studio dell’Osteosarcoma “AISOS ONLUS” è nata con l’obiettivo di operare, in stretta collaborazione con il Dipartimento di Scienze e Biotecnologie Medico Chirurgiche della “Sapienza Università di Roma”, con l’Istituto di Neuropsichiatria Infantile della “Sapienza Università di Roma” e con altre Istituzioni pubbliche e private che mostrino interesse per la prevenzione e la diagnosi di questa particolare forma di tumore osseo che colpisce pazienti generalmente giovani.
L’Osteosarcoma, sebbene in termini generali sia una neoplasia rara, rappresenta il tumore maligno primitivo dell’osso che si riscontra con maggior frequenza; è spesso ad alto grado di malignità ed è composto di cellule mesenchimali che producono osteoide e osso immaturo. E’ la causa di oltre il 10% dei tumori maligni negli adolescenti e al momento della diagnosi va considerato ai fini terapeutici come malattia sistemica essendo alta la percentuale in cui il soggetto presenta già metastasi.
L’Associazione ha come compito principale quello dell’aggregazione e della comunicazione fra i diversi settori della medicina e fra questa e le altre figure professionali del Comparto Sanità per la tutela dei soggetti colpiti da Osteosarcoma e per l’assistenza dei loro familiari.
Aisos Onlus:
• accoglie i pazienti ed i loro familiari creando un percorso strutturato con l’ausilio di uno sportello informatico utile anche a costituire un ponte tra le sedi ospedaliere ed i medici referenti;
• offre l’attività di consulenza e orientamento; • organizza eventi di divulgazione ed aggiornamento; • promuove attività di ricerca;
• ospita un centro di psicoanalisi e psicoterapia che segue i pazienti e le loro famiglie prima, durante e dopo l’intervento.
I protocolli chemioterapici pre e post-operatori, insieme alla resezione chirurgica del tumore primario, hanno aumentato la sopravvivenza a 5 anni fino al 60-80% dei soggetti colpiti. Prima dell’avvento della chemioterapia, i trattamenti prevedevano l’amputazione e il tasso di sopravvivenza era circa del 20%, percentuale corrispondente ai pazienti che verosimilmente non presentavano metastasi al momento della diagnosi. La terapia richiede un approccio multidisciplinare nel quale si snoda il percorso diagnostico-terapeutico dell’assistito. Esso prevede l’intervento delle diverse competenze sia contemporaneo che in successione e necessita pertanto di un forte coordinamento non sempre utilmente offerto dalle strutture di riferimento, sia per problemi di risorse che di distribuzione sul territorio. In questo senso l’adesione ai protocolli molto giova ad un orientamento e ad un supporto anche di tipo psicologico fin dal momento della comunicazione della diagnosi.
Grazie ai proventi delle proprie attività istituzionali l’AISOS ONLUS ha potuto promuovere, avviare e sostenere i seguenti progetti di ricerca:
a) “Sostegno psicologico all’invalidità, alla disabilità acquisita, e al rischio psicopatologico nei pazienti in età evolutiva”
b) “Studio preclinico del trattamento a bersaglio molecolare dell’Osteosarcoma metastatico
c) “Il ruolo dell’ezrina nella progressione neoplastica degli osteosarcomi”.
d) “Progetto finalizzato alla diagnosi emotiva e psicopatologica e alla terapia di sostegno di bambini e adolescenti colpiti da Osteosarcoma”.
e) “Proposta di Intervento di assessment e psicoterapia breve di sostegno per pazienti in età pediatrica (0-15 anni) affetti da Osteosarcoma”.
Al perseguimento delle finalità istituzionali di AISOS Onlus concorrono tanto una struttura professionale, che una struttura volontaria. La struttura professionale è affiancata da una rete di volontari che collaborano tanto in gruppi locali che nelle sedi dell’Associazione. I gruppi locali sono nati con lo scopo di divulgare il mandato di AISOS Onlus in ambito locale attraverso specifiche iniziative, con l’eventuale coinvolgimento delle Istituzioni, del mondo accademico e di altre Associazioni e ONG. Essi svolgono inoltre attività di sensibilizzazione e di supporto alla raccolta fondi. Dei gruppi fanno parte i volontari che condividono i principi dell’Associazione e decidono di dedicare, senza alcun vincolo contrattuale, parte del proprio tempo libero.
www.aisos.it