Associazioni
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AISLA Onlus
AISLA
Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
Fondata nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA in sinergia con gli organismi nazionali e internazionali e con le istituzioni sanitarie, AISLA è stata riconosciuta nel 1999 dal Ministero della Sanità.
Il lavoro di AISLA si concentra in quattro ambiti di attività: informazione, assistenza, ricerca e formazione.
L’impegno quotidiano è quello di far sì che le strutture competenti si occupino in modo adeguato e qualificato delle persone affette da SLA. L’Associazione conta più di 2.300 soci, 64 sedi territoriali presenti in 19 regioni. Si avvale di 300 volontari, 11 collaboratori e di una Commissione Medico-Scientifica composta da 19 esperti.
Nel 2003 ha creato il “Centro di ascolto e consulenza sulla SLA”. Da allora un team multidisciplinare di 18 specialisti (neurologi, pneumologi, fisiatri, fisioterapisti, nutrizionisti, esperti in ausili per la comunicazione, logopedisti specialisti in tecniche di comunicazione aumentativa alternativa e deglutologi, assistenti sociali, infermieri esperti in cure palliative, care giver e psicologi) ha risposto a più di 17.000 chiamate offrendo a pazienti, familiari e operatori socio-sanitari la consulenza gratuita e un supporto concreto.
Nel 2019 AISLA ha creato la prima Biobanca Nazionale sulla SLA, infrastruttura di ricerca situata al Policlinico Gemelli di Roma e gestita da XBiogem, in cui sono conservati i campioni biologici di pazienti affetti da SLA, necessari per condurre ricerche scientifiche su questa patologia.
Nel 2020 AISLA ha avviato, grazie alla collaborazione con l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, il primo Registro Nazionale sulla SLA, per la raccolta sistematica dei dati anagrafici, genetici e clinici delle persone colpite da SLA in Italia. È uno strumento fondamentale per contribuire a identificare le persone con SLA in Italia, a capire i possibili fattori di rischio della malattia e ad accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura.
Dal 2008 è socio aderente dell’Istituto Italiano della Donazione ed è annualmente certificata dai revisori di Qualità ISO 9001:2008 con particolare attenzione ai processi di formazione, raccolta fondi e del Centro di Ascolto. Nel 2008 ha fondato AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, insieme alla Fondazione Telethon, alla Fondazione Cariplo e alla Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, costituendo il primo organismo a livello italiano ed europeo a occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA.
Dal 2008 AISLA ha contribuito a creare e tuttora sostiene in qualità di socio del Centro Clinico NeMO, di Fondazione Serena Onlus, di cui fanno parte anche UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Fondazione Telethon, l’Associazione Non Profit Slanciamoci, Associazione Famiglie Sma e Fondazione Vialli e Mauro onlus. Il Centro è specializzato nella presa in carico delle malattie neuromuscolari e oggi, oltre alla prima sede collocata presso l’Ospedale Niguarda di Milano, conta altre sei sedi attive sul territorio nazionale a: Roma, Messina, Arenzano (Genova), Brescia, Napoli, e Trento, mentre la sede di Ancona è già stata annunciata e in prossima apertura. Gli attuali Centri Clinici NeMO, solo nell’ultimo anno, hanno erogato 10.340 prestazioni per oltre 4.000 pazienti.
Nel 2012 ha creato il GipSLA (Gruppo Italiano Psicologi Sla) partecipato da circa 60 professionisti provenienti da tutta Italia e che si incontrano ogni 4 mesi per momenti di confronto, collaborazione e formazione.
AISLA supporta, inoltre, la Fondazione Paladini, Centro marchigiano per le malattie neuromuscolari presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria “Ospedali Riuniti” di Ancona; insieme a UILDM ha cofinanziato la costituzione del Centro riabilitativo “Fondazione Federico Milcovich” di Padova.
È l’unico membro italiano dell’International Alliance of ALS/MND Association e socio promotore e fondatore di EUPALS (organizzazione europea per professionisti e pazienti) e dell’Associazione “Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari”. È associata alla Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche (FIAN), alla Federazione Cure Palliative (FCP) e alla Società Italiana Cure Palliative (SICP), al Forum del Terzo Settore, alla Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità (LEDHA) e aderisce a Cittadinanzattiva e alla “Consulta permanente delle associazioni dei pazienti e cittadini” della Federazione nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche (FNOPI).
In data 15 maggio 2021, Fulvia Massimelli è stata eletta presidente AISLA.