Rai per la Sostenibilità

• ACMT-RETE per la Malattia di Charcot Marie Tooth

  

  Associazione : ACMT-RETE per la Malattia di Charcot Marie Tooth

L'associazione ACMT-RETE per la Malattia di Charcot Marie Tooth nata e gestita da soli volontari, si propone agli affetti dalla patologia e ai loro familiari con i seguenti scopi:

•  promuovere progetti d'informazione al fine di accrescere le competenze e le conoscenze relative al trattamento della malattia di CMT e sindromi similari;
•  favorire la nascita di centri per la diagnosi e il trattamento in grado di lavorare in collaborazione fra loro;
•  sviluppare l'incontro e il confronto fra le persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth e i loro familiari attraverso mezzi di comunicazione e momenti di socializzazione e informazione (Congressi medici e AMA);
• essere punto d'informazione sulle leggi a favore dei disabili, lavorando in collaborazione con altre realtà associative

La Charcot Marie Tooth è una neuropatia demielinizzante che porta alla progressiva atrofia, principalmente, dei muscoli degli arti superiori e inferiori. È una malattia classificata rara ma che in realtà colpisce una persona ogni 2500 abitanti, di fatto è una malattia sconosciuta che non ha una cura.

Le persone affette da CMT e i loro familiari, una volta diagnosticata la malattia, trovano nella nostra associazione il punto di riferimento per avere informazioni, indirizzi, consigli e tanto altro, senza dimenticare anche un supporto psicologico per lenire il senso di solitudine ed unicità che ognuno avverte con tale neuropatia, tutte, forme di aiuto che nelle strutture sanitarie non trovano e, al contrario, sono trattate con superficialità e freddezza.

La CMT, fortunatamente, pur essendo progressiva non porta alla morte (cosa che avrebbe creato molta più risonanza mediatica), ma colpisce silenziosamente e progressivamente la persona affetta portandola a una disabilità sempre più grave e accentuata e  si giunge a dover ricorrere alla sedia a rotelle

Limita le più semplici azioni di vita quotidiana, provoca dolori agli arti inferiori e superiori, possibili e continue cadute, paura nei rapporti interpersonali dovuti all’ereditarietà della malattia, paura di un futuro “normale”, fino a provocare isolamento dalla vita sociale.

Non esiste nessuna terapia risolutiva; in compenso è necessario adottare misure preventive: fisioterapia, ausili ortopedici, chirurgia ortopedica, allo scopo di migliorare, se pur minimamente, lo stato di disabilità e la qualità di vita della persona affetta.
Nel corso dei decenni gli studi sulla conduzione del nervo e soprattutto la ricerca genetica, hanno permesso di individuare molte delle diverse forme di CMT.

Si stanno aprendo parecchie strade alla ricerca scientifica e tutti noi ci auguriamo che presto si arrivi ad individuare una cura. Nel frattempo sarebbe importante far nascere progetti di diagnosi e riabilitazione per dare una risposta concreta e utile ai problemi che tale patologia comporta.